Британката Луиз Уедърбърн страда от рядко генетично заболяване, което я превръща в жива статуя. 19-годишното момиче обаче е решило да не се предава: "Няма да престана да живея живота си”, казва борбено Луиз и отказва да бъде победена от страданието, пише в. “Дейли мейл”, цитирани от 24 часа.

Момичето е родено със заболяване със сложното латинско име Fibrodysplasia ossificans progressiva. То превръща меките тъкани в кости и така тялото става като вкаменено. Според статистиката вероятността да се заболее от фибродисплазия е 1 на 2 млн. В целия свят в момента има регистрирани 700 такива случая, а във Великобритания те са 45. Лечение засега няма, а продължителността на живота на онези, които са засегнати, рядко надхвърля 40 години. След няколко години госпожица Уедърбърн няма да може да се движи без инвалидна количка.

Тийнейджърката, която живее в градче в района на Абърдийн, обаче е оптимистично настроена: “Никога не съм спира да правя това, което искам да правя”, казва тя. Момичето отправило първото си предизвикателство, като започнало да посещава училище, макар през по-голямата част от времето досега да се е обучавало у дома. Луиз прави първите си стъпки в модния дизайн, като е участвала в Лондонската седмица на модата и е била гостенка на списание “Ел”. Историята й бе разказана и в документален филм на “Ченъл фор”, който бе излъчен в началото на месеца.

“Бих искала да помогна обществото да научи повече за фибродисплазията - казва тийнейдърката. - Близките ми знаят всичко за това заболяване заради мен, но то е доста непознато сред по-голямата част от хората.”

При болестта на живите статуи, както популярно наричат фибродисплазията, кости започват да се формират в мускулите, сухожилията и други съединителни тъкани. Втвърдявания се образуват и върху ставите, като по този начин стойката “замръзва” в едно положение. С течение на времето движенията стават все по-затруднени. Човешкото тяло се обездвижва като манекените от витрините на магазините, откъдето идва друго популярно име на страданието. Наричат го още и болест на хората камъни.

Единствено сърдечният мускул, езикът и диафрагмата са пощадени. Костните израстъци са непредвидими, понякога са близо един до друг, друг път - отдалечени. Заболяването се причинява от генна мутация, която настъпва по случайност. Генът, отговорен за страданието, е обозначен от науката като ACVR1. Той е бил идентифициран през 2006 г.

Първият симптом, че детето може да има фибродисплазия, са малформациите на двата палеца на краката, които се забелязват още при раждането.